OSB Tedavi Alternatifleri: Şarlatanlık Mı, Mucize Mi?

İçinde bulunduğumuz durumun vaziyetini anlamaya çalışırken, dışarıdan uzanan her yardım eline “imdat” diyerek sarılırız. Bir labirentin içindeysek, çıkışı bulmaya çalışırken bize görünen her kısa yol bizim için hayatî bir önem taşır. Labirentten çıkmaya çabalarken mucizelere de inanıyor insan. “Bu yöntem belki çare bulur” telkinlerine -kimi zaman istemeye istemeye- inanırız, hatta bazen “Benim ne işim var burada?” diye kendimizi sorguladığımız yerlere gideriz. Oysa insan aklı çok nettir: İçinin almadığı hiçbir şeyi kabul edemez. Vicdanen bir yerlerinde yanlış olduğunu bildiği bir şeyi “belki”lerle süsleyerek bir umut ışığı haline getiremez.

En yakınlarınız içinde kalacak şekilde bir çember çizin. İşte dünyalarımız bu kadar. İkinci çember ve üçüncü çemberlerin içine girebilecek onlarca, yüzlerce kişi olsa da akşam kapımızı kapattığımızda bu küçük çemberdeki kişilerle baş başayız. Gece, yorganı üzerimize çektiğimizde de kendimizle baş başayız. Bu kendimizle baş başa olma halindeyken gün içinde yaşananları düşünürüz. Bazı anları hatırladığımızda içimiz “cız” eder. Bu cız’ın hemen ardından o konu üzerinde düşünmeye devam ederiz. Sorgularız. Kendi kendimize konuşuruz. Aklımızda gittikçe büyüyen soru işaretleri…

Çocuklarında otizm spektrum bozukluğu olan aileler için de geçerlidir bu. Özellikle de yeni bir yöntem ile karşılaşıldığı zaman.

Otizm Tedavisinde Gelişmeler Mi Var?

Her osb’li bireyin yakınları kendi evlatları için en iyisini ister. Hayallerini gerçekleştirebileceği, belki iyi bir yuva kurabileceği, kendi geleceğini elinde tutabileceği şekilde hayatını düzenlemesini diler. Tüm gayreti bunun içindir. Bu nedenle, mucize kabilinden olan her şeye dahi inanır, inanmak durumundadır. Çünkü kimi zamanlar zordur. Hatta öyle bir an gelir ki aile “Yeter artık, hiçbir gelişme yok” diyerek labirentin dışına doğru “imdat” eli uzatır. İşte bu uzanan eli kimin tuttuğu çok önemlidir. Labirentin dışında olan ve sadece daha çok gelir elde etmeyi umursayan bir grup insan sadece bu zamanları beklemektedir.

Mente Cihazı

“Memnun kalmazsanız paranız iade” başlıklı bir pazarlama tekniği ile satılan, Otizm Spektrum Bozukluğu olan bireylerin tedavisinde oldukça etkili olduğu söylenen bu cihazı duymayan osb’li ailesi kaldı mı? Bu cihaz ile ilgili sizin de aklınıza şu soru gelmiyor mu: “Memnun kalmama durumu”nun tam açıklaması nedir?

Mente cihazı temelde üç parçadan oluşuyor. Bu parçalardan sadece bir tanesi elle tutulur gözle görülür bir parça: Kulaklık ve baş bandı. Bu baş bandına “Nörofeedback Cihazı” da deniyor. Birtakım nöral geri bildirimler aldığı için cihazın adının böyle söylenmesi mantıklı. Cihazın tasarımı, EEG [1] aktivitesini kullanmak için hazırlanmış. Cihaz, doğrudan kafasındaki banda bağla kulaklıkla iletilen beyinsel sinyallerle beynin ne kadar algıladığını ölçüyor. Bu ölçüm esnasında işitsel bir terapi amaçlı sinyal de gönderiyor. Bu süreç, bir wi-fi ile veri deposunda toplanıyor. Veri deposundan veri bulutuna gidiyor ve burada işlenerek, telefonunuza yüklediğiniz uygulamaya rapor olarak gönderiliyor.

Temelde gayet mantıklı görülen bu işlem ile ilgili yapılan bir araştırma var [2] . Bu araştırmada, mente cihazının ne kadar işlevsel olup olmadığı süreci analiz ediliyor. Araştırmada, otizm spektrumunda aynı noktadaki çocuklar [3] iki gruba ayrılıyor. Bir gruba mente cihazı takılıyor. Unutmayalım: Mente cihazının çalışma prensibi, çocukların beynine terapi amaçlı sinyaller göndererek tedaviyi sağlamak.

İkinci gruba, mente cihazıyla tamamen aynı yapıda bir cihaz takılıyor. Bu cihazda ise rastgele beyinsel sinyaller üretilerek gönderiliyor. Aileler ve araştırma grubu, çocukların tepkilerini 12 hafta boyunca gerek kendi mobil cihazlarından gerekse araştırma grubunun raporlamaları sayesinde sürekli takip ediyor. Uygulamanın yapıldığı çocukların tamamının uygulama esnasında aynı fiziksel duruşta ve rahatlıkta olması sağlanıyor. Bunun yanı sıra, çeşitli hareketleri de yapmaları isteniyor.

Tüm bu sürecin sonunda birtakım veriler elde ediliyor. Bu verilerden en önemlisi, osb’li çocukların kafasına mente bandını takmanın çok güç olduğu. İkinci veri, çocukların istenen yönergeleri uygulamakta güçlük çektiği için cihazın tam olarak sağlıklı uygulanamadığı. Üçüncü veri de beynin bazı bölgelerine gönderilen ses dalgaları bu bölgelerdeki fonksiyonel yapıyı hızlandırırken bazı bölgelerinde ise tamamen yavaşlattığı. Bu nedenle OSB tedavisinde bir yan süreç olarak kullanılabilecekken tedaviyi tek başına yüklenemeyeceği yönünde.

Türkiye’de Mente Kullanımı

Türkiye için mente otizm cihazı ile ilgili klinik bir çalışma bulunmuyor. Eğer var ise ve biz bulamadıysak, buradan sonuçları ve kaynakları ile birlikte duyurmak isteriz. Avrupa ve Amerika çapında yapılan araştırmalarda ise denek sayısı çok az tutulduğundan net bir sonuç elde edilememiş. Mente cihazı ile ilgili yapılan tüm araştırmalar, sanki cihazı satan şirket tarafından bir şekilde yaptırılmış gibi görünüyor. Türkiye’de mente cihazı ile ilgili kullanıcı yorumları da cihazın çok umut verici olmadığı yönünde.

Ancak, biz yine de yabancı kaynaklı makalelerden elde ettiğimiz sonuçlara bakarak mente cihazının, bir zararının olmadığını belirtebiliriz. Bunun yanı sıra ailelerin çok mucize de beklememesi gerekiyor. Çünkü olağanüstü bir yarar da sağlamıyor. OSB’li çocuğunuz cihazın bandı başına takılıyken huzursuz oluyor, müziği dinlemekten keyif almıyor ve tüm bu süreç boyunca çok eziyet çekiyorsa kullanılmasının zararı daha büyük oluyor.

Mente kullanımı reklam edildiği kadar mucizevi bir sonuç vermiyor. Ancak, satışlarında yaşanan tablo, çocukların çektiği sıkıntıdan çok ailelerini ilgilendiriyor. Çocuğuna iyi gelebilecek her ürünü düşünmeden satın alan aileler, “sen kullan, başkalarına da öner, senin cihaz bedava!” türünden pazarlama taktikleri ile tam bir tuzağa sürükleniyor. Ürünün önerildiği diğer çocukların ailelerinde bambaşka sonuçlar oluşabiliyor, cihaz geri verilmeye çalışıldığında da verilen sözler tutulmuyor.

Mente cihazı henüz Sağlık Bakanlığı tarafından da onaylanmış değil. Amerika Gıda ve İlaç Dairesi (FDA)  yayınladığı yazısında mente cihazından birebir söz etmese de bu tip terapisel uygulamaların da tedavinin yerini tutmadığı açık şekilde anlatılıyor. Bir sonraki yazımızda diğer uygulamaları da anlatmaya çalışacağız.

Genellikle başımıza kötü bir şey geldiği zaman gerçekten de bir labirentin içinde olduğumuzu fark ederiz. Aşık Veysel’in “iki kapılı dünya” diye tabir ettiği bu labirent, aslında hayatın ta kendisidir, kimi zaman, özellikle çok çok mutluyken bir çeşit uçuşa geçip uzaklaştığımızı sanırız ancak mutluluk zamanları bittiğinde nerede olduğumuzu tekrar fark ederiz. Belki de önemli olan o labirenti sürprizleriyle sevmek ve içinde bulunduğumuz durum her ne ise an’lardan oluştuğunu unutmamak.

[1] Elektroansefalografi = Beyin dalgaları aktivitelerinin ölçülerek kâğıda dökülmesini sağlıyor. Hastaya elektrik akımı verilmediğinden hasta acı hissetmiyor.

[2] https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC6041407/

[3] İşitme bozukluğu öyküsü ve Rett Sendromu gibi başkaca hastalıkları olan çocuklar araştırmaya katılmadı.